Mon histoire

Je m'appelle Line et j'ai quatre ans. J'habite dans l'Ain avec ma famille, mes parents, ma grande sœur et mon petit frère. Après une grossesse paisible pour ma maman et une naissance sans complication, mon pédiatre s'inquiète de voir évoluer mon périmètre crânien de façon trop rapide alors que je n'avais que 4 mois. Il propose alors à mes parents de me faire passer une échographie transfontanellaire et là tout bascule! Une anomalie est tout de suite détectée, je passe alors immédiatement une IRM cérébrale afin de mieux la visualiser. Puis s'en suit la consultation avec l'équipe de neurochirurgiens qui annoncent la terrible nouvelle à mes parents : 

"Votre fille souffre d'une Malformation Artério-Veineuse cérébrale (MAV) particulièrement complexe ainsi que d'une hydrocéphalie" (conséquence directe de la MAV). 

Après de longues explications avec les médecins, le traitement retenu pour combattre cette MAV sera l'embolisation; la première séance aura lieu un mois après le diagnostic, je n'avais alors que cinq mois! 

Par la suite, sept autres séances d'embolisation seront programmées, la dernière ayant eu lieu à l'aube de mes trois ans.   

Aujourd'hui, cette malformation artério-veineuse est stabilisée mais elle a laissé des traces... Je présente d'importantes séquelles psychomotrices: je ne parle pas, je ne tiens pas assise, je ne marche pas... En revanche, je suis dotée d'un formidable sourire qui fait craquer mon entourage!

 

C'est pour cela qu'à l'âge d'un an, j'ai pu intégrer un centre de rééducation pédiatrique du lundi au jeudi qui proposait une prise en charge pluridisciplinaire (kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité, orthophonie ou encore balnéothérapie) mais également des activités d'éveil et multisensorielles grâce à une salle aménagée. Chaque jeudi soir, je rentrais à la maison pour profiter de ma famille, endosser joyeusement mon rôle de petite et grande sœur à la fois, pour tout simplement vivre ma vie de petite fille. 

Aujourd'hui, à un peu plus de quatre ans, je ne suis plus accueillie dans ce centre de rééducation où j'ai fait beaucoup de progrès, de découvertes et de belles rencontres. Je suis de retour à la maison avec au programme les mêmes prises en charge mais une toute autre organisation!